46

Помощь людям с редкими заболеваниями

Каждый день в социальных сетях, по телевизору и через другие источники информации собирают средства на лечение людей с редкими заболеваниями. Таких граждан в нашей стране насчитывается около 40 тысяч и, к сожалению, получить медицинскую помощь могут не все.

Сейчас государство финансирует лечение людей, относящихся к четырем группам орфанных (редких) болезней: гоше, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм. Ответственность за остальные возложена на регионы.

В период с 2013 по 2017 год орфанных больных увеличилось в несколько раз! Большинство из них дети. Лечение детей обходится в разы дороже. Местным чиновникам невыгодно, чтобы врачи назначали дорогостоящее лечение, поэтому они всячески строят барьеры на получение качественных препаратов. Обычно они реагируют так: «Почему лекарство такое дорогое? Назначьте что-то подешевле. Иначе – увольнение».

Но ведь если не проводить лечение или проводить его неполноценно у человека могут возник необратимые процессы, и он может остаться инвалидом. А пенсию по инвалидности, у нас, как известно, платят тоже неохотно. Ужасно, что на лечение одного такого больного может уйти чуть ли не половина всего лекарственного бюджета. Многие люди стоят в очереди, и некоторые умирают, так и не дождавшись её.

Стоимость лечения одного больного может составлять до 100 миллионов! Естественно, средств у государства в таком объеме нет, поэтому приходится просить помощи, где только это возможно. А вот тут-то и просыпаются мошенники, которые копируют фотографии, создают фейковые страницы больного. В итоге настоящий больной денег не получает, а злоумышленники наживаются миллионами. Ведь чем реже болезнь, тем она дороже.

Лет пять назад в нашем небольшом городе у девушки 28 лет обнаружилось редкое заболевание пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Это генетическое заболевание, которое проявило себя в таком уже зрелом возрасте. У нее нарушалась работа иммунной системы. Начался процесс разрушения почек и сердца. Родители обратились в администрацию региона, там сказали, что их дочь будет третья на очереди. Возможно, через год или два она получит помощь. С такой болезнью человек может прожить лет десять, поэтому их уверили, что можно подождать. На возмущение о том, что врачи требуют немедленно начать лечение – власти развели руками.

Пришлось обращаться в благотворительные фонды, размещать фотографии с документами в соцсетях. Первое время деньги приходили, люди активно помогали и уже половина суммы была набрана. Девушке становилось все хуже, но она видела, что процесс идет и у нее была надежда. А потом вдруг резко деньги перестали поступать. Оказалось, что какие-то «нелюди» создали якобы её новую страницу, и люди стали туда перечислять средства. Позже в сетях девушка выложила видеообращение, и сказала: «Это я, мой счет вот такой. Помогите, не верьте мошенникам». Но помешать этому оказалось сложно. Государство денег так и не выделило и лечения девушка не дождалась… После её мать каким-то образом отыскала номер злоумышленника. Ей оказалась женщина, которая ответила: «Кто как может, так и зарабатывает». И как после этого они могут нормально жить? Мало того, что обокрали тысячи людей, так и из-за них не получилось вовремя оказать помощь больному с редким заболеванием. И что, вы думаете удалось поймать этих мошенников? Конечно, нет.

Я всегда перевожу деньги в благотворительные фонды и не ленюсь позвонить по номеру телефона, чтобы узнать, действительно ли это настоящая организация. Я не хочу, чтобы на моих деньгах наживались бессовестные, бесчеловечные люди. Если уж государство не может всех обеспечить лечением, то почему оно не научится ловить интернет-мошенников.

4
0
Комментариев: 0
Только зарегистрированные пользователи могут комментировать посты.

Самое читаемое

Подписаться на главные новости недели